Движение может по своему действию заменить любое лекарство, но ни одно лекарство в мире не может заменить целебной силы движения.
Тассо Т.

Действовать, создавать, сражаться, побеждать и быть побежденным - вот в чем вся радость, вся жизнь человека.
Золя Э.

В движении сила растет и набирает мощь.
Вергилий

Нужна помощь

Исаев Егор

      Наш желанный сынок, наш Егорка, родился 13 ноября 2007 года. Практически сразу после рождения начался наш долгий путь испытаний.

      В месяц Егору диагностировали порок сердца - большой дефект межпредсердной перегородки- 11 мм . В три месяца Егорке сделали операцию на сердце. Операция была сложная, так как ребенок был очень слаб. Длительная остановка сердца, высокая легочная гипертензия, Егор очень тяжело перенес эту операцию. Восстановительный период после операции был не из легких, все, что пришлось пережить крохе, очень сильно отразилось на его здоровье. Поэтому, после столь тяжелой операции, никто не обращал внимания на проблемы с развитием. А они были… В 9 месяцев (через пол года после операции) Егор так и научился сидеть, не пытался стоять. Проблемы по неврологии преодолевались с большим трудом. В 10 месяцев Егор стал переворачиваться, понемногу оправляться от перенесенного. Но отставание в развитии всё же никуда не делось. Егорку обследовали и тут снова удар - ДЦП… Гипотонус. Т.е. Егорка не спазмирован, а расслаблен. Наша основная задача - постоянные физические нагрузки! Все мои силы были брошены на преодоление этого недуга - постоянные занятия, массажи, гимнастики. Все приносило успехи. Егорка становился сильнее, крепи руки и ноги. Но Егор очень часто болел. После операции его мучил постоянный кашель. Сначала послеоперационный бронхит, потом просто бронхит, потом просто кашель, опять бронхит. Кашель каждый день. Что происходит, педиатры понять не могли. Каждая болезнь снова ослабляла моего сына. .

      За месяц до своего второго дня рождения, ребенок начинал задыхаться, метаться в кроватке. Мы вызвали неотложку, чудом успели спасти малыша! И опять долгие дни в больнице – три недели в реанимации, дыхательная трубка. Многократные попытки убрать ее, чтобы мой малыш мог дышать самостоятельно, не привели к успеху. Речь уже шла о трахеотомии.

      Экстубировать малыша было невозможно. Врачи сделали исследования оптикой и обнаружили рубцовый стеноз гортани, который появился во время ранних интубаций, во время операции на сердце. Рубец долгое время стягивался, и стянул горло до такого состояния, что Егор дышать уже не мог. В Детской больнице им.Филлатова была установлена трахеостома. В день своего 2-х летия Егорка попал домой. С трахеостомой….

      Мы стали жить по-новому. Уход за трахеостомой нужен постоянный, ребенок все время должен быть под присмотром. Егор не может произнести ни звука, поэтому все свои желания и обиды он может только показать, даже плач у него бесшумный, а вместо смеха - только улыбки. Было безумно тяжело справляться с этим, учится жить с трахеостомой, от малейшей ошибки или небрежности в уходе за ней зависела жизнь моего ребенка.
Нужно было думать и о другом. Нужно было учить Егора сидеть, ходить, ведь время идет и чем старше он становится, тем сложнее процесс реабилитации ДЦП.

      И тут новое препятствие.
Мы столкнулись с тем, что реабилитация по вопросам ДЦП с трахеостомой фактически не возможна! Массажисты, инструктора просто разводили руками, отказываясь работать с нами. Говорили, что боятся и не знают… Отказано было даже в госпитализации в 18 больнице - центральная больница Москвы для реабилитации ДЦП. Все пришлось делать самой - на дом массажиста, дорогие инструктора по физкультуре. Пришлось забыть и о любых водных процедурах- бассейнах, лечебных ваннах, реабилитации на море, которые так необходимы ребенку с ДЦП. Жесткие ограничения по прогулкам- зимой фактически не выйдешь из дома. Максимально низкая температура для трахеостомы минус 10 градусов, а ведь живем в России, где зимние температуры часто бывают ниже минус 10. Вот и сидим почти всю зиму в квартире. Да и в хорошую погоду надолго не уйдешь, потому что надо постоянно носить с собой санатор, а его вес – 8 кг. плюс Егорка. Почти каждый месяц мы ложились в больницу №13 им. Филатова с надеждой на декануляцию, и каждый раз нам было отказано. Но в марте 2011 года произошло радостное событие- декануляция. Егорка смог раздышаться и нам сняли ненавистную трахеостому. Это было счастье! Мы с воодушевлением принялись восстанавливать здоровье нашего мальчика. Егорку свозили на море, мы занимались везде, где возможно: и на лошадях, и с инструкторами, и физиотерапия. Прогресс был на лицо! Егорка снова стал общаться-учился говорить, произносить звуки, слоги, стал смеяться. А ведь какой веселый у него был смех, даже дети на улице, которые почему-то плакали, услышав Егорин смех, переставали плакать и улыбались вместе с ним!
10 месяцев счастья закончились в один день.В январе 2012 года во время дневного сна Егор стал задыхаться- резко, в один момент. Опять та же больница, те же условия. И трахеостома была наложена фактически сразу. Это был удар, от которого я до сих пор не могу прийти в себя. И та же история со снятием трахеостомы: давайте подождем, давайте еще месяц, еще три месяца. Так уже ждем два года. А время, драгоценное время уходит… В январе 2013 года, во время нашей последней госпитализации мы услышали: «Ждите еще.».

      Я стала искать возможные решения нашей проблемы. В апреле 2013 года мы посетили Израильскую клинику доктора Диро. Это известный врач, который помог многим деткам и своей стране и в нашей- в России. Нам провели диагностику и наконец-то мы узнали диагноз. Механическое повреждение хряща. Возможно от ранее проведенных интубаций, при операции на сердце. Нужно делать операцию, ждать не нужно. Ни через два года и ни через большее количество лет ситуация не измениться, как нам советовали в России. Дефект нужно убирать. Таких операций Диро провел много. Он готов помочь и нам. Весной этого года (2014) мы поехали в Ираиль.26 марта нам провели сложную операцию. Операция длилась 4 часа. В ходе операции был удален деформированный хрящ, на место хряща был установлен новый, его сделали из Егоркиных межреберных хрящей. После нее Егор неделю был в реанимации под медикаментозным сном. Это необходимо для того, что бы прижился новый хрящ. После этой сложной операции у Егора было еще две эндоскопические операции. Это был осмотр места операции и при необходимости, расширение. 18 июля на осмотре доктора увидели, что новый хрящ прижился, просвет гортани широкий и достаточный для дыхания. Была назначена дата декануляции. Через неделю Егору сняли трахеостому. Он сам дышал весь день, а ночью дыхание Егора ухудшилось, он стал задыхаться. Трахеостома была наложена снова. Новый осмотр, проводимый не под наркозом, а под медикаментозным сном показал, что у Егорки ослабли хрящи под трахеостомой. Такое случается от длительного ношения трахеостомы, а с нами она уже 4 года. Ослабли и слипаются при плаче или при испуге. Значи,т нам снова надо делать операцию. Ослабленные хрящи необходимо "приметать" к их сильным соседям сверху и снизу. Все хрящи в гортани должны работать. Тогда уже и смогут снять трахеостому Егорке.
Еще три раза мы ездили в Израиль. В ноябре 2014, марте и июне 2015. В июле 2015 нам наконец-то сняли трехеостому. Стало гораздо легче. И дышать, появились новые перспективы реабилитации. Осенью 2015 года у Егора усилилась эпилепсия. И только в декабре нам удалось выйти на ремиссию.
Сейчас Егор дышит сам, приступы купированы. Нам необходима усиленная реабилитация. Усиленная физкультура. Это крайне необходимо при нашей форме ДЦП. Кроме ЛФК необходимы и психологи, и дефектологи. Дорогие лекарства от эпилепсии, сопровождающие их. На реабилитацию уходит большая часть наших средсвт. А детей я воспитываю одна. Наш папа ушел из семьи. Теперь нас трое- я, Егор и старшая дочка Аня 13 лет.




Блануца Дмитрий

      Дмитрий появился от первых родов на сроке 41 неделе. Состояние при рождении было тяжелое за счет острой дыхательной недостаточности. В результате несколько дней в реанимации на ИВЛ, и затем долгая череда реабилитаций.
      После неправильного лечения, в одной из больнице, была спровоцирована эпилепсия. Это отбросила развитие на несколько месяцев назад. Итог – диагностированный ДЦП, эпилепсия и задержка речевого развития. На данный момент эпилепсия находится в стадии ремиссии.
      Специалисты дают хорошие прогнозы на восстановление, при условии продолжения активных занятий в реабилитационных центрах. После проведения курса реабилитации в «Центре Гросса» появились положительные сдвиги в состоянии ребенка: прошел так называемый «страх ручек»; он хочет и пытается, с помощью мамы, ходить; начал произносить звуки, говорить на, дай, ма. Интересуется техникой.

      Семье необходима материальная поддержка, для прохождения реабилитации в данном центре.
Дмитрий очень улыбчивый и жизнерадостный мальчик. Которому очень хочется быть более самостоятельным и не зависеть от мамы в плане перемещения и общения.




Ян Булычев

      -- Янушка родился совершенно здоровым.Но вирусная инфекция, после нее 3 инсульта, от времени, так как не было аппарата МРТи нельзя было правильно диагностировать, ставшими 3 мя субдуральными гематомами, 3 операции по их удалениюи страшный приговор, ребенок парализован. Врачи предлагали отказаться от слепого, глухого, полностью обездвиженного мальчика, но мы не поверили в чудовищный прогноз и начали бороться! У Янушки много успехов, слух 100%, зрение, благодаря лазеру и электростимуляции, 10%,но оно есть, говорили, что будет есть через зонд, но Янушка ни одного дня не ел через него,а начинали в полгода с 3 х чайных ложек, каждые 20 мин, а сейчас едим обычную пищу. Появилась чувствителььность всего тела, не умел внук даже улыбаться, сейчас хохочет, полностью понимает обращенную речь, общаемся посредством вопросов, чтоб мог ответить да или нет. Пока короткое время сидит с опорой на руки, может стоять на четвереньках, без фиксации локтевых суставов с небольшой поддержкой сбоку, стал с трудом, но поднимать спину с боку прямо и вниз, прямо. И самое главное в центре"Гросско" на 6 день внук сделал первый шаг в тренажере, хотя шаговых движений не было совсем.

      Нашли мы центр с отличными специалистами и тренажерами,которые жизненно необходимы ,верю, что уйдем на своих ногах.Янушка своим трудом и упорством добивается успехов, но нужны средства двигаться дальше,которых к сожалению у нас нет. Отец участия в жизни внука не принимает, есть еще сестра 15 лет и 2.5,работает только отчим,я с мужем пенсионеры Врачи уверяют, что есть потенциал, перспективный ребенок.

      Оплатить лечение дальнейшее не можем и лишь расчитываем на доброту и милосердие к нашему мальчишечке. Янушка так старается, так стремиться стать здоровее. Низкий поклон и благодарность добрым людям, которые могут помочь внуку преодолеть тяжелый недуг. Пусть ваши сердца будут всегда согреты теплом и наполнены радость.




Расчет курса занятий на одного ребенка


На 1 месяц:

  • Курс индивидуальных занятий ЛФК - 40-50 мин (по показаниям) – 22 000 рублей (3 занятия в неделю)
  • Комплексная реабилитация (включая индивидуальные занятия ЛФК, логопеда (30 мин), массаж (40 мин), мелкую моторику (30 мин), восстановительную терапию (20 мин) и психолога (30 мин) – 58 000 рублей (3 занятия в неделю)

На 3 месяца:

  • Курс индивидуальных занятий ЛФК – 65 000 рублей (3 занятия в неделю)
  • Комплексная реабилитация (включая индивидуальные занятия ЛФК, логопеда, массаж, мелкую моторику, восстановительную терапию и психолога – 170 000 рублей (3 занятия в неделю)

На 6 месяцев:

  • Курс индивидуальных занятий ЛФК – 125 000 рублей (3 занятия в неделю)
  • Комплексная реабилитация (включая индивидуальные занятия ЛФК, логопеда, массаж, мелкую моторику, восстановительную терапию и психолога – 330 000 рублей (3 занятия в неделю)




Реквизиты


Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Гросско» (РООИ «Гросско»)


Адрес: 111396, г. Москва, Зеленый проспект, д. 42А, стр. 1
ИНН 7723106530
КПП 772301001
ОГРН 1027700464890
ОКПО 40329589
Расчетный счет № 40703810438230100102
в ПАО СБЕРБАНК г. Москва
Кор. счет № 30101810400000000225
БИК 044525225

+7(495) 918-55-71
+7(495) 918-55-77
+7(495) 918-55-70

Партнеры





Центр Гросско

Поделитесь с друзьями


Контактная информация

Детский центр физической реабилитации и спорта Гросско

Москва, Зеленый проспект, 42А

+7(495) 918-55-71
+7(495) 918-55-77
+7(495) 918-55-70

infoatgrossko.ru

Education - This is a contributing Drupal Theme
Design by WeebPal.